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Dia Nacional da Paralisia Cerebral

A propósito desta data que este ano se assinalou numa terça-feira, a 9.ª edição da revista trimestral da Plural&Singular, lançada em dezembro de 2014, faz um périplo pelas comemorações e apresenta retratos, ideias e testemunhos que vai querer conhecer e/ou recordar!

Dia Nacional da Paralisia Cerebral

A 20 de outubro, numa segunda-feira, assinalou-se em Portugal, pela primeira vez na história do país, o Dia Nacional da Paralisia Cerebral, uma data que se revestiu de “festa” mas também serviu para alertar para os problemas enfrentados pelas 20 mil pessoas afetadas.

A resolução que estabeleceu que 20 de outubro passaria a ser o Dia Nacional da Paralisia Cerebral foi publicada a 21 de março em Diário da República, 1.ª Série - N.º 57.

“Trata-se de um dia histórico e um marco importante na vida das pessoas com paralisia cerebral. Além da simbologia do dia instituído, pretende-se que seja, também, uma forma de dar maior relevância e visibilidade às pessoas com paralisia cerebral, sensibilizando a sociedade civil para a importância do respeito pela inclusão e para a necessidade de apoio na defesa dos seus direitos”, referia nessa data no seu site a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC).

A paralisia cerebral é a deficiência motora mais frequente na infância. Caracteriza-se por um conjunto de défices permanentes dos movimentos e da postura, causados por algum distúrbio no encéfalo durante o desenvolvimento do feto na gravidez ou depois do nascimento.

Por ano, surgem em Portugal 200 novos casos,  com cerca de metade a ter origem em nascimentos prematuros.

Uma avaliação feita em Portugal, em 2006, a todas as crianças com paralisia cerebral nascidas em 2001 (avaliação feita no âmbito do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos cinco anos de idade), concluiu que mais de 45% das crianças tinha uma dependência de terceiros para toda a vida.

 

Associação do Porto de Paralisia Cerebral

 

A inclusão mora aqui!

 

São 32 os residentes com paralisia cerebral da Villa Urbana, mas diariamente passam pelo equipamento centenas de pessoas de várias idades com e sem deficiência. Trata-se de um dos vários equipamentos da Associação do Porto de Paralisia Cerebral (APPC), instituição que completou este ano o seu 40.º aniversário

Fotos: APPC/ J. Paulo Coutinho

 

Foi a primeira vez que Portugal assinalou o Dia Nacional da Paralisia Cerebral mas a inclusão discute-se há mais de uma década na Villa Urbana, equipamento da APPC com 14 apartamentos desenhados para pessoas com paralisia cerebral: existem modelos T1, T2 e T3.

“Há quem prefira ter um quarto sozinho, quem goste de partilhar quarto… Procurou-se um formato misto”, descreveram os responsáveis.

A Villa Urbana localiza-se em Valbom, concelho de Gondomar, e salvo dois/três casos, quem vive ali tem afetação do nível motor e não cognitivo, pelo que sai diariamente para trabalhar ou estudar. 

Ricardo Alves, técnico de som e imagem, de 38 anos, natural da África do Sul, é um dos residentes. Tem paralisia cerebral e a família é de Paços de Ferreira, mas “já não fazia sentido estar lá com eles”, contou à Plural&Singular. Saiu de casa dos pais aos 18 anos, na Villa Urbana, partilha casa com dois colegas: um que está no Centro de Atividades Ocupacionais (CAO) e outro que trabalha numa carpintaria.

Vê o apartamento deste equipamento da APPC como a “sua casa”, porque ali pode “levar amigos e sentir-se mais independente”, ainda que conte com apoio de substituição para o banho e refeições. 

“Morar sozinho tem os seus desafios: coisas boas e más. Gosto do convívio. Gosto de sentir a independência. Nunca tive chatices com eles [referindo-se aos companheiros de casa]. Até ver pelo menos [risos]. E a relação é excelente com os vizinhos também”, descreveu Ricardo Alves.

Em relação aos vizinhos, o técnico de som e imagem referia-se a uma estudante universitária e, uns metros mais à frente, a um dos maiores nomes do boccia nacional: Armando Costa, atleta da seleção portuguesa.

Esses são os vizinhos de apartamento, da zona habitacional de uma extensa área totalmente acessível por elevadores e rampas.

Mas há também outros “vizinhos”: as crianças, os idosos e os jovens que frequentam atividades e valências da APPC, os clientes da piscina e do ginásio, quem recorre à cantina social – onde são servidas 65 refeições diariamente há cerca de ano e meio, projeto que é a “menina dos olhos” do presidente desta instituição, Abílio Cunha – os pais que vão buscar os mais novinhos e os filhos dos seniores, os dirigentes e técnicos, a comunidade gondomarense… 

São 32 os residentes da Villa Urbana que têm paralisia cerebral, mas são centenas de pessoas com e sem deficiência que por ali passam diariamente. A inclusão mora ali! Ler mais a partir da página 20

 

“A certa altura, nós falávamos em esbater as diferenças e realçar as igualdades. Com o trabalho que se tem tido e conversas que se tem tido, acho que temos de virar o paradigma ao contrário… Que é: Realçar as diferenças e esbater as igualdades. Porquê? Porque nós somos todos diferentes. E fizemos 40 anos de Democracia em Portugal, com muitas mudanças que houve, acho que ainda não sabemos integrar a diferença de uma forma natural. E isso é, na minha opinião, o trabalho que temos de fazer para os próximos 40 anos” – Rui Coimbras, membro do concelho geral da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral

 

PCAND em discurso direto

 

Em Portugal uma das principais responsáveis pela promoção do desporto praticado por pessoas com paralisia cerebral e situações neurológicas afins é a Paralisia Cerebral – Associação Nacional de Desporto (PCAND). Trata-se de uma associação reconhecida pela Federação Portuguesa de Desporto para Pessoas com Deficiência (FPDD) e membro da Organização Desportiva Internacional para Pessoas com Paralisia Cerebral (CPISRA).

De acordo com as inscrições efetuadas no ano de 2010, cuja referência pode ser vista no site desta associação, a PCAND está responsável pela representação das seguintes modalidades: boccia, tricicleta, futebol, natação, atletismo, ciclismo e slalom. 

O presidente da PCAND, Joaquim Viegas, em discurso direto, deixou na Plural&Singular o seu testemunho a propósito do desporto e do Dia Nacional da Paralisia Cerebral.

 

Plural&Singular (P&S)? Considera importante a criação do Dia Nacional da Paralisia Cerebral? Porquê?

Joaquim Viegas (JV) – Sim, a resposta não podia ser outra. Não tanto pelo facto em si, isto é, por ser reconhecida a importância de a paralisia cerebral e todo o seu envolvimento ter o seu dia nacional, mas principalmente pela oportunidade que é dada às pessoas com paralisia cerebral, seus familiares e organizações que se dedicam a melhorar a qualidade de vida destas pessoas, de poderem afirmar-se através das mais variadas formas de expressão. 

 

P&S: O desporto é benéfico para as pessoas que têm paralisia cerebral? Têm, ao longo dos anos, registado evoluções que comprovam esse benefício…

JV: O desporto é uma das formas mais contundentes de expressão do ser humano. Sempre foi assim, mas hoje vivemos num tempo em que a imagem corporal, os feitos insólitos, os recordes, a entrada no Guiness, são hipervalorizados numa sociedade mediática. Neste contexto, qualquer que seja o desporto ou as pessoas que o praticam, saltam rapidamente para a ribalta, quando atingem resultados de excelência e esse facto é de extrema importância para um grupo de pessoas que normalmente está no anonimato e são notícia, nem sempre pelos melhores motivos.

Além disso, os campeões passam a ser ídolos e modelos para aqueles que são como eles, sobretudo para os jovens, pois até esse momento não tinham referências para poderem aspirar a ocupar um lugar de destaque na sociedade, serem reconhecidos pelas suas habilidades e competências e não pelas limitações.

 

P&S: E do ponto de vista da saúde…

JV: Saúde, bem-estar e autoestima… Está provado de forma consistente que o desporto contribui de forma muito positiva para a sua melhoria.

Uma das maiores questões que importa referir e procurar alterar, é o paradigma da reabilitação que se encontra ainda muito centrado nas áreas médicas e terapêuticas. É legítimo que os pais desejem que os seus filhos desenvolvam a marcha, a fala, a postura, a aprendizagem escolar e académica, mas é necessário adicionar a estas áreas de intervenção, a actividades física e desportiva. Em conjunto, os processos são facilitados e os resultados tão desejados são obtidos mais rapidamente e com melhor qualidade.

 

P&S: É frequente ouvirmos que o desporto adaptado/desporto praticado por pessoas com algum tipo se deficiência sofre com falta de apoios e visibilidade. Partilham desta opinião? Também acontece na área da paralisia cerebral?

JV: É um facto. Sobretudo no período que atravessamos, em que os recursos que já eram parcos têm vindo a diminuir. Se compararmos com o investimento que está a ser feito num número crescente de países, através da profissionalização de modalidades paralímpicas, as diferenças acentuam-se e os resultados irão refletir essa realidade, de forma progressiva.

No entanto, esta não é uma realidade exclusiva do desporto dito “adaptado”, muitas federações atravessam grandes dificuldades de sobrevivência, clubes há que se extinguiram e outros aproximam-se rapidamente do mesmo destino. 

Num país como o nosso, em que o mecenato não é uma cultura instituída e que atravessa as dificuldades por todos nós conhecidas e sentidas, ao ver substancialmente diminuído ou extinto o apoio que vinha das autarquias e de algumas empresas privadas e reduzido o apoio da tutela através das federações, ressente-se de forma acentuado, mas lamentar ou desistir não pode ser a solução, há que encontrar outras formas de subsistência e sustentabilidade, dividir esforços, criar novas formas de apoio. 

 

P&S: O futuro é…

JV: Tudo é possível quando se vive com paixão e dedicação um projeto em que acreditamos. No entanto, não poderemos nunca deixar de sensibilizar e alertar as entidades públicas e privadas para a importância do desporto num país, em particular, na vertente adaptada, e para os perigos decorrentes do seu declínio.

 

 

Jornalista Fátima Araújo lança livro…

 

“Por acaso…”

 

Obra reúne as histórias de cinco jovens com paralisia cerebral que são exemplos positivos de autoaceitação e autosuperação… Dois informáticos, uma professora, um bailarino e uma socióloga dão o seu testemunho, abordando temas como a fé, o desporto, os afectos…

Fotos: Gentilmente cedidas 

 

“Por acaso…”, com prefácio do neurocirurgião João Lobo Antunes, é uma reportagem jornalística sobre cinco jovens que têm paralisia cerebral mas que, apesar das suas limitações físicas, são casos de sucesso, de empreendedorismo e pioneirismo nas atividades profissionais que desenvolvem, exemplos positivos de autoaceitação da deficiência e de autosuperação dos obstáculos…

Segundo a autora, a jornalista Fátima Araújo, “Por acaso…” é “uma reportagem em forma de livro, no sentido em que não se trata dum romance, duma ficção, duma biografia ou de qualquer outro género literário”.

“É uma narrativa jornalística, real, factual, que põe o dedo na ferida e que incomoda pela dureza das descrições narradas, mas é simultaneamente uma narrativa de afectos e de sentimentos”, descreveu, à Plural&Singular, Fátima Araújo, jornalista há 17 anos, na RTP há 14, tendo passado pela TSF, Rádio Renascença e Jornal de Notícias. 

As declarações dos protagonistas do livro surgem em discurso direto, entre aspas, e o livro apresenta inúmeros entretítulos, que também são caraterísticos da reportagem.

O livro foi lançado no Dia Nacional da Paralisia Cerebral, a 20 de outubro, na Casa da Música, no Porto, integrado nas comemorações desta efeméride.

A ideia de escrever esta obra começou a tomar forma da necessidade de dar voz às pessoas com deficiência e sob impulso de “uma empresa que está a lançar no mercado roupa inclusiva que pode ser usada por qualquer pessoa sem deficiência, mas que também tem especificidades adaptadas a pessoas com deficiência, a IMOA Clothing For All”.

“[Esta empresa] testou os protótipos nos utentes e voluntários da Associação do Porto de Paralisia Cerebral (APPC) e, no âmbito dessa parceria, sentiu necessidade de dar visibilidade e voz às histórias de vida de algumas dessas pessoas. Convidaram-me para ser eu a passar para papel alguns desses casos e dessas histórias e foi assim que chegámos a este ‘Por acaso…’”, contou a autora.

A APPC disponibilizou, então, uma lista de pessoas que, pelo seu currículo e história de vida, poderiam culminar em boas histórias, em testemunhos inspiradores.

Fátima Araújo escolheu três pessoas dessa lista e chegou até mais duas através de pesquisas na Internet. E teve início o processo que passou do email para os encontros, das conversas informais às entrevistas gravadas… Os protagonistas e a entrevistadora conheceram-se, socializaram e surgiu matéria para o “Por acaso…”. Ler mais a partir da página 20

 

O sucesso na primeira pessoa

 

“Márcia Passos… Entre mim & eu”

 

Uma jovem de 19 anos com paralisia cerebral, de Viana do Castelo, está a concretizar os seus dois maiores sonhos: o lançamento de um livro e o ingresso no Ensino Superior…  

Fotos: Gentilmente cedidas 

 

Foi num sábado, 11 de outubro pelas 21h30, junto ao Teatro Municipal Sá de Miranda, em Viana do Castelo, com apresentação a cargo de Álvaro Maio e abrilhantada pela Tuna de Veteranos de Viana, que Márcia Passos lançou o seu livro de poesias…  

“O livro que escrevi fala dos meus sentimentos, da tristeza, da alegria, da saudade, da melancolia, do amor e desamor, um bocadinho do meu ‘eu’ em formato de poesia. Eu sempre tive dificuldade na fala, e a forma mais clara que eu tinha de me expressar era através da escrita, talvez daí venha o meu gosto pela escrita, era a forma que tinha de desabafar”, descreveu.

Márcia Passos tem paralisia cerebral mas a certeza de que não será isso que a demoverá de cumprir os seus sonhos.

“Os sonhos para mim nunca acabam”, disse, em entrevista à Plural&Singular. “Agora o mais próximo é mesmo concluir o curso com êxito e arranjar um emprego na área”, avançou, contando que no último verão, por sugestão do pelouro da Cultura da autarquia de Viana do Castelo, fez voluntariado no Museu do Traje. “Foi muito gratificante, tem muito a ver com o meu curso e é a minha praia…”.

E ainda sobre o livro… “Decidi editar um livro, no momento em que ingressei num grupo que temos cá em Viana ‘Viana Poesia’ que achou que os meus poemas não podiam ficar na gaveta, deram-me alento, ajudaram-me com a editora VERSBRAVA que apostou em mim, sem saber se iam ou não ter prejuízo com este lançamento, e também porque era um sonho que eu tinha: lançar um livro... Este livro!”, afirmou. Ler mais a partir da página 20

 

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