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Implante coclear: uma opção para quem quer ouvir!

 

Hoje assinala-se o Dia Internacional do Implante Coclear e a propósito desta data a Plural&Singular recorda e recomenda o trabalho “Implante coclear: uma opção para quem quer ouvir!” publicado na 6.ª edição da revista digital trimestral (março/abril/maio de 2014) 

Quer para quem nunca ouviu, quer para quem perdeu a audição, os aparelhos e os implantes auditivos são “pequenos milagres” que ajudam na descoberta ou redescoberta dos sons. Há pessoas surdas que vivem ainda no silêncio, mas muitas encontram nestes equipamentos a solução para a deficiência auditiva que, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é incapacitante para cerca de 360 milhões de pessoas em todo o mundo. 

Fotos: Gentilmente cedidas

 

Ouvir não está ao alcance de todos

A surdez do Lucas Almeida é de origem genética e a do Ricardo Miranda também. Tal como cerca de 50% dos casos de surdez que são hereditários, ou seja, causados por alterações genéticas transmitidas pelos pais que, mesmo não sendo surdos, são portadores do gene recessivo da surdez. 

Mas enquanto o Lucas nasceu surdo, o Ricardo começou a perder audição por volta dos 15 anos. E esta “ligação” com a deficiência auditiva que cada um desenvolveu de maneira diferente coloca-os numa posição, também ela diferente, em relação à descoberta ou redescoberta dos sons. 

Como o Lucas, também Miguel Barbosa, André Vasconcelos e Sofia Salazar nasceram surdos. O Miguel e o André desconhecem a causa das respetivas deficiências auditivas, enquanto a da Sofia é consequência de uma infeção durante a gravidez. Outras causas embrionárias para a surdez congénita, ou seja, para se nascer surdo, são, por exemplo, a rubéola, sífilis, toxoplasmose, herpes, alguns tipos de vírus e certos medicamentos usados durante a gravidez.

E como o Ricardo, também Alice Inácio e Sara Pallma são casos de surdez adquirida que, hoje em dia, acontece em grande parte devido à prematuridade e baixo peso à nascença (menos de 1,5 kg), longa permanência nos cuidados intensivos, medicamentos ototóxicos e hipoxia, entre outras causas.

No caso de Alice, foi uma reação à vacina do sarampo que lhe provocou a perda de audição aos 18 meses. “Poucos meses depois comecei a perder progressivamente deixando de ouvir, de reagir a sons habituais como o chamamento da minha família, a aproximar-me perto demais da TV para ouvir os diálogos dos desenhos animados e o mundo sonoro que me envolvia silenciou-se sem aviso prévio para uma surdez neurossensorial bilateral de grau profundo com quase dois anos”, relembra.

Já a causa da deficiência auditiva de Sara está relacionada com a febre aftosa que teve aos cinco anos. “A medicação forte, e tudo mais, fez com que alguns anos mais tarde se viesse a notar uma perda auditiva progressiva, pois aos 20 já possuía uma perda severa-profunda bilateral”, descreve Sara Palma.

De acordo com informação cedida pelo otorrinolaringologista e director clínico no Hospital CUF Porto, Vítor Correia da Silva, ocorrem um a três casos de surdez em cada mil recém-nascidos saudáveis. Na idade adulta estima-se haver uma incidência de 4% nos indivíduos com menos de 45 anos, mas na população com mais de 65 anos essa incidência passa para 29%.

“Antes a surdez adquirida era muito mais prevalente, mas as campanhas de vacinação para a meningite, toxoplasmose, rubéola, etc. e de segurança rodoviária, conseguiram inverter essa proporção”, revela o médico à Plural&Singular.

De acordo com a informação avançada no site da Associação Portuguesa de Surdos, em Portugal, “estima-se que existam cerca de 120 mil pessoas com algum grau de perda auditiva, incluindo aqui os idosos, e cerca de 30 mil surdos falantes nativos de Língua Gestual Portuguesa, na sua maioria surdos severos e profundos”.

Das cerca de 360 milhões de pessoas em todo o mundo com deficiência auditiva incapacitante metade poderiam ser casos de surdez facilmente evitáveis caso as políticas públicas de saúde fossem adequadas e capazes de assegurar o diagnóstico e o tratamento precoce. Dentro destas medidas inclui-se o rastreio auditivo, o primeiro passo para a deteção do problema, cuja solução pode estar na utilização de aparelhos e implantes auditivos, equipamentos que não estão ao alcance de todos já que, de acordo com a responsável pelo Departamento de Prevenção da Cegueira e Surdez da OMS, Shelly Chadha, “a produção atual de aparelhos auditivos atende menos de 10% das necessidades mundiais”. 

A 25 de fevereiro celebra-se o Dia Internacional do Implante Coclear e aproveitando a efeméride a Plural&Singular foi conhecer melhor o que a Sara, a Alice, o Ricardo, o Lucas, o André, a Sofia e o Miguel têm em comum: a deficiência auditiva e a utilização tanto de aparelhos auditivos como de implantes cocleares. 

 

Implante Coclear – o “ouvido biónico”

 

Faz, hoje, 57 anos que dois médicos franceses colocaram o primeiro implante coclear. Esta tecnologia beneficia já cerca de 70 mil surdos em todo o mundo, incluindo cerca de 1200 em Portugal. 

No universo das hipoacusias, o implante coclear (IC) é dirigido à surdez neurossensorial severa e profunda bilateral. Trata-se de um implante biónico constituído por um componente externo, o processador da fala, que recebe os sons e os transforma em impulsos elétricos que, através da pele intacta, os envia para o componente interno, um recetor-estimulador. É a espira de elétrodos, existente neste chip computorizado e introduzida na cóclea, a responsável por estimular diferentes pontos do nervo auditivo, permitindo assim ao doente ouvir desde sons agudos a sons graves.

“De uma forma simplificada, é um dispositivo eletrónico, constituído por um conjunto de elétrodos inseridos na cóclea, que irão estimular o nervo auditivo e desta forma transmitir sinais até ao encéfalo que serão descodificados e interpretados como sons”, resume André Vasconcelos. 

O implante coclear inicialmente estava indicado para doentes surdos profundos ou mesmo totais. “No entanto, com o desenvolvimento de técnicas cirúrgicas menos traumáticas e de elétrodos mais flexíveis, tem sido possível preservar os resíduos auditivos existentes, estando a ser implantados doentes com surdez severa mas com má discriminação com próteses”, refere Vítor Correia da Silva.  

Já foram colocados mais de 250 mil implantes cocleares em todo o mundo, uma técnica que este ano completou 57 anos de existência, tendo sido trazida para Portugal pelos médicos Manuel Filipe e o seu irmão, Fernando Rodrigues. A implantação de IC em crianças, em Portugal, foi iniciada em 1992, - Fábio Manta foi implantado aos quatro anos de idade - mas só em 1998, foi aprovada pela FDA (Food and Drug Administration) a colocação em crianças surdas a partir dos dezoito meses de idade.

O primeiro implantado coclear adulto, em Portugal, data de 1985. Já lá vão 29 anos e já foram colocados cerca de 1200 implantes desde essa altura. A seguir a ele muitos outros conseguiram sair do silêncio que estariam condenados se não fossem à procura de alternativas. Mas agora graças à disseminação do IC há muitas crianças que, apesar de terem nascido surdas, conseguem ter hoje uma vida normal e há também muitos adultos que recuperaram com este dispositivo as capacidades auditivas que tinham perdido. 

A Sara, a Alice, o Ricardo, o Lucas, o André, a Sofia e o Miguel são algumas dessas pessoas que graças ao implante coclear partiram à descoberta dos sons com um benefício auditivo considerável em relação aos convencionais aparelhos auditivos.

“Em termos de ruídos, de sons eu oiço se calhar hoje muito melhor pelo implante, porque em termos volumétricos, o implante dá uma maior audição do que a prótese”, refere Ricardo Miranda que ainda assim recorre à prótese auditiva na hora de falar ao telefone. 

“Eu sempre fui habituado à audição normal, digamos a natural, e é normal que recorra sempre mais à prótese, agora, o implante é muito importante para mim porque com o problema que eu tenho de otosclerose corria o risco da cóclea poder fechar ou ser irreversível a operação do implante coclear”, confessa.

Por ter começado a perder audição apenas aos 15 anos, é Ricardo Miranda quem, dos entrevistados, melhor consegue reconhecer as diferentes manifestações sonoras que o mundo dos ouvintes tem para oferecer e que as deficiências auditivas muitas vezes tornam silenciosas ou indecifráveis. 

Não estar em silêncio para a Sara, para a Alice, para o Ricardo, para o Lucas, para o André, para a Sofia e para o Miguel é uma condição que agradecem diariamente ao implante coclear que todos têm em comum e que, em diferentes momentos das respetivas vidas, colocaram. A Sara aos 22 anos, a Alice aos 23, o Ricardo aos 29, o Lucas com apenas um ano, o André com 25, a Sofia aos três e o Miguel por volta dos dois anos e meio. Todos têm implante coclear. 

 

A comparticipação e o implante bilateral

 

Atualmente, são colocados implantes cocleares nas três principais cidades do país – Coimbra, Lisboa e Porto - quer em hospitais públicos quer em privados.

O Mathew é surdo profundo, tem 16 meses e não tem implante coclear. O Mathew aguarda em lista de espera pela colocação deste implante auditivo que porá fim ao silêncio em que vive e dará início ao conhecimento dos sons que os pais tanto esperam…e desesperam. 

A idade ideal para implantar uma criança que nasceu surda é por volta dos 12 meses de vida, antes de começar a falar. “Se implantarmos nesta idade, quando chegar aos quatro anos e desde que devidamente acompanhada na reabilitação poderá ter um desenvolvimento de linguagem igual a uma normo-ouvinte e aos seis anos iniciar a escolaridade regular”, garante o médico Vítor Correia da Silva.

Os implantes estão esgotados e o Sistema Nacional de Saúde anda “às compras”. Mas isto não é caso pontual, todos os anos se passa a mesma coisa. Têm sido feitos em média, em Portugal, cerca de 50 a 60 implantes por ano. Não se fazem mais, porque é este o número de IC’s que o Estado disponibiliza e comparticipa anualmente.   

“Porque eles volta e meia interrompem o fornecimento de implantes a Coimbra. Pelo subsistema ADSE é logo implantado e pode ser implantado em Lisboa ou no Porto, acho que também já se fez um em Faro. Mas quem não tem ADSE e não tem dinheiro, tem que ir para Coimbra e não havendo implantes tem que ficar em lista de espera. Depois vai passando a idade e é aflitivo para os pais”, salienta Fátima Salazar, mãe de Sofia Salazar.

Enquanto isso o Mathew fica à espera. “Sinto que o tempo já esgotou”, desabafa o pai do Mathew, Nuno Cadilhe. Isto porque, Mathew ainda tem que aguardar, pelo menos, dois meses para a colocação do primeiro implante “porque os implantes ainda têm que chegar” e depois vai ter que esperar três meses até ao segundo implante. “Nessa altura ele já está praticamente com dois anos. Eu não estou a dizer que é tarde, mas eu acho que ele já devia ter feito porque os resultados iam ser melhores”, refere.

Vítor Correia da Silva é um defensor acérrimo da colocação de implante coclear bilateral simultâneo, precisamente o que Nuno Cadilhe quer proporcionar a Mathew. Ou seja, pôr IC’s em ambos os ouvidos e no decorrer da mesma cirurgia. 

No entanto o Estado só comparticipa um. Porquê? “O Estado só comparticipa um implante porque tem candidatos a mais para o número de implantes que disponibiliza e, se fossem colocados bilaterais, mais doentes ainda seriam privados de ter o seu implante”, explica Vítor Correia da Silva.

Devido ao investimento inerente à colocação do IC, a verdade é que o implante não está acessível a todas as carteiras, nem mesmo à de Nuno Cadilhe. Os 30 mil euros que o segundo implante custa, está a tentar consegui-los através de uma campanha de angariação de fundos, a Silente Sculpture [ver caixa]. A campanha começou há pouco mais de dois meses e já arrecadou cerca de 20 mil euros. Nuno Cadilhe acredita que até ao final de março já consegue ter o dinheiro todo. 

“A minha ideia nunca foi ser em simultâneo [a colocação do implante] a menos que o primeiro fosse comparticipado”. Mas a verdade é que não há nenhum acordo entre o Estado e o privado que possibilite a pessoa que quer fazer o segundo implante a fazê-lo, em simultâneo, com o primeiro. “Vai ter que ser anestesiado mais uma vez e acho que isso é desnecessário e massacrante também para ele”, remata. 

O médico do Hospital CUF Porto considera que “só através de implante bilateral é possível desenvolver a binauralidade e estimular toda a via auditiva na criança”, que, por exemplo, atirando uma pedra para trás das costas passa a conseguir saber se caiu à esquerda ou à direita.

“Não há da parte do Estado abertura para fazer contrato” e alargar a colocação dos IC’s comparticipados aos hospitais privados, referiu Vítor Correia da Silva durante o 8.º Encontro de Implantados Cocleares promovido pela Associação Portuguesa de Apoio a Implantes Cocleares (APAIC) que decorreu no Porto a 8 de fevereiro. Só assim seria possível colocar o implante coclear bilateral simultâneo. O médico garante ainda que os hospitais privados “não querem enriquecer à custa dos implantados” porque afinal de contas “também está provado que os custos deste serviço feito por privados e convencionados é menor do que em instituições públicas”.

“Atendendo à complexidade de todo o processo de reabilitação, obrigando a equipas multidisciplinares treinadas e à necessidade da criança implantada ser devidamente acompanhada pela equipe num contexto de proximidade (com o inevitável acompanhamento familiar), estes centros devem funcionar nas principais cidades e o Estado comparticipar nos implantes que são efetuados nos hospitais privados com demonstrados créditos para os realizarem”. Otorrinolaringologista e director clínico no Hospital CUF Porto, Vítor Correia da Silva

Neste momento, deste grupo de testemunhos que a Plural&Singular entrevistou, só Sara Pallma tem implante coclear bilateral. O segundo implante foi ativado recentemente. “Jamais esquecerei o dia 16 de janeiro 2014, mais uma data importante”, confessa a assistente social que não pensou duas vezes antes de colocar o segundo implante para acabar com “aquele silêncio” que o lado não implantado começava a acusar. 

“O que mudou na minha vida agora que sou bilateral? Deixei de ter que caminhar ao lado esquerdo das pessoas com quem seguia caminho, para as ouvir melhor, pois só ouvia bem do lado direito, agora isso já não importa. Finalmente, sinto-me equilibrada, sinto a música chegar-me mais intensamente a ambos os ouvidos. Agora posso falar deles no plural!”, revela.

Sofia Salazar fazia o segundo implante “se pudesse”, o Ricardo Miranda, por sua vez, considera que ainda tem rendimento auditivo no lado da prótese. “E portanto, enquanto conseguir utilizar uma prótese para conseguir ouvir eu não vou fazer o implante”, admite Ricardo que apenas fez o implante coclear por causa do risco das calcificações.

Já André Vasconcelos que é médico, uma profissão exigente de uma forma geral e ao nível da comunicação em particular, a curto prazo vai colocar o segundo implante: “Uma vez que já não tenho ganho com a prótese auditiva e também porque me permitirá uma audição mais equilibrada”, assume.

Graciela Sousa, mãe de Lucas, delega a escolha ao filho: “não tem implante bilateral, e se tiver será por opção do próprio Lucas, numa idade em que tenha essa capacidade de decisão”. 

Enquanto Nuno Cadilhe promove eventos para conseguir pagar o implante, Alice Inácio optou por emigrar em busca de melhores perspetivas de emprego e de vida, que incluem a colocação do IC ainda em 2014. “Noutro país que não é meu mas acolheu-me e tenho esta maravilhosa oportunidade de melhorar ainda mais a minha qualidade de vida tornando-me ‘stereo’ que de outra forma, em Portugal, não seria possível, não tinha como pagar a cirurgia e o segundo implante coclear pois o Estado português só comparticipa um”.

Além de melhorar “a orientação espacial do som”, Vítor Correia da Silva aponta como vantagem da colocação do implante coclear bilateral a facilidade na “discriminação em ambiente ruidoso”.

Isto porque uma pessoa implantada mesmo que ouça muito bem e fale muito bem, se estiver numa reunião com muita gente, tem muitas dificuldades em discriminar o que ouve. “Já se sabe como é uma reunião, muitas vezes estão todos a interromperem-se uns aos outros e a falar ao mesmo tempo. Nós ouvintes temos capacidade de ouvir pelo menos três pessoas ao mesmo tempo”, refere Fátima Salazar. Mas para uma pessoa surda, mesmo que implantada, essa é uma tarefa inglória, apesar dos mais recentes progressos tecnológicos apresentarem novas soluções.  

Também o médico otorrino do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, Luís Filipe Silva, defende a colocação do implante coclear simultâneo, principalmente nas crianças, por causa da programação do processador de som, ou seja, do momento em que se adequa os parâmetros de estimulação do implante coclear aos componentes biológicos do indivíduo. 

“A programação é muito séria”, afirma acrescentando que “uma criança com dois anos ao colocar o implante começam a entrar estímulos e o cérebro começa a ‘insuflar’ e começa a ter algum proveito. Por isso “ao mudar a programação depois de dois ou três meses de pós-implante vai ter que se esquecer como ouvia para se adaptar” novamente. Resumindo “se pode pôr os dois implantes, deve colocar bilateral, para a criança é uma necessidade”.

Para os adultos não é bem assim, porque é preciso ter em atenção o “tempo de surdez” podendo o implante coclear bilateral ser prejudicial por causar sensações auditivas desconfortáveis. “Nos adultos, deve-se pensar no implante coclear quando o indivíduo não tira benefício de umas próteses auditivas bem adaptadas”, considera Vítor Correia da Silva.

Mas no final de contas, cada caso é um caso. “Existem diversos aparelhos auditivos para diferentes necessidades e, mediante determinada deficiência auditiva, cabe à equipa médica determinar o sistema auditivo mais apropriado ao caso em questão”, sublinha André Vasconcelos.  

As soluções auditivas são muitas e os custos associados também e muito variáveis. Ao colocar aparelhos e, principalmente, implantes auditivos é preciso ter em atenção que se está a assumir um compromisso para a vida. 

A mudança do processador de som do IC deve ser efetuada de 10 em 10 anos e “embora o Estado diga que comparticipa, depois transforma tudo num verdadeiro calvário” considera Luís Filipe Silva. “Em última instância é substituído por quem o pôs, mas muitas vezes quem o pôs não tem dinheiro para o fazer”, refere o médico.

Dez mil euros é o preço de um processador novo. Mas claro, também avariam e não são cobertos por seguros ou, em contrapartida são, mas as seguradoras apresentam prémios exorbitantes difíceis de pagar. “E ninguém cobre a perda porque são crianças pequenas que usam”, sublinha Fátima Salazar, que é também a presidente da APAIC. 

Por exemplo, o que avaria mais são os cabos e um cabo custa 200 euros. “Eu lembro-me que uma vez a minha filha – recorda Fátima Salazar – foi a uma festa de aniversário, não lhe tirei o implante e ela perdeu a antena no meio das bolas. Foram 400 euros na altura. Foi uma angústia porque ela não ouvia”.

Alice Inácio depois de colocar o IC teve que abandonar o Taekwondo “pois é contraindicado a luta de corpo em corpo sem o devido equipamento adequado para implantados cocleares”. Também Miguel Barbosa faz Kung-Fu, uma prática desportiva que acaba por se tornar preocupante para a mãe, Graça Freitas, por causa dos custos inerentes a qualquer avaria provocada pelo teor desta modalidade. O Miguel ainda não teve que optar, já Alice Inácio teve que fazer uma escolha. “Foi difícil renunciar à paixão de um desporto para toda a vida em prol de um sonho: voltar a ouvir, digo entretanto que valeu muito a pena! Se voltasse atrás, faria tudo de novo!”.      

É preciso considerar ainda o facto do valor do IVA (Imposto de Valor Acrescentado) sobre os implantes ser de 23%, tal como das pilhas, ainda necessárias nos aparelhos e implantes auditivos antigos. 

Mas apesar do implante coclear não beneficiar da taxa reduzida do IVA, na hora do implantado ser “apreciado” por uma junta médica, pouco importa se a audição dele existe à custa de 23%. 

“Porque a junta médica tende a desvalorizar bastante um implante de muito sucesso. E o curioso disto é que muitas vezes a junta médica nunca ouviu falar de implantes, nem sabe o que aquilo é. Mas fala para a criança e ela fala normalmente. Por exemplo, há aí muitos implantados que têm 20 a 30 % de incapacidade o que não dá nada, porque para ter benefícios fiscais tem que ter superior a 60%”, acusa Fátima Salazar. 

Na opinião da presidente da APAIC e mãe de Sofia os benefícios fiscais deviam estar tabelados e a respetiva atribuição ser independente da avaliação da junta médica. “Porque há sítios em que a junta médica dá uma desvalorização e sítios em que dá outra. É variável a nível do país, é conforme as pessoas lhes apetecem”, remata. 

Para Vítor Correia da Silva, “em Portugal deveria haver uma maior sensibilidade para a deficiência auditiva e uma maior compreensão de que só com o apoio do Estado será possível transformar um subsídio-dependente num contribuinte”. Um raciocínio válido tanto para os que nasceram surdos como para os que perderam a capacidade de ouvir.  

“Na prática acaba-se por gastar mais. É complicado para uma pessoa surda arranjar emprego, o Estado gasta imenso dinheiro nas escolas [de referência], etc.. Eles não fazem contas a longo prazo, fazem contas a curto prazo. A fazerem contas a curto prazo é o que gastam agora e de facto é uns milhares”, refere Fátima Salazar. A presidente da APAIC ainda vai mais longe ao afirmar ainda que acredita que a comparticipação existente vai deixar de existir. 

“Em termos de erário público está perfeitamente demonstrado em diferentes países que uma política de reabilitação da surdez não é um custo, mas um investimento com retorno”, remata o médico Vítor Correia da Silva. Ler mais sobre deficiência auditiva em Portuga

O diagnóstico, a cirurgia e a reabilitação 

Quando há necessidade de recorrer a uma amplificação auditiva, a primeira abordagem é através das próteses auditivas convencionais, mas quando estes dispositivos já não dão benefício parte-se para a colocação dos diferentes tipos de implantes. 

Foi o caso de Ricardo Miranda, André Vasconcelos, Alice Inácio e Sara Pallma que depois de muitos anos de aparelhos auditivos tiveram que se render ao implante coclear.  

Mas o diagnóstico de surdez neurossensorial nos recém-nascidos deve ser feito até aos três meses, para que a intervenção terapêutica seja efetuada até aos seis meses de idade permitindo decidir em tempo útil a necessidade ou não de colocar qualquer tipo de implante, neste caso o coclear aos 12 meses de idade – a altura pré-lingual que vai permitir que a criança surda desenvolva as suas capacidades auditivas o mais rapidamente possível para acompanhar o desenvolvimento comunicacional de uma criança ouvinte. 

Apenas o Lucas cumpriu este protocolo à risca e o sucesso de todo este processo justifica a necessidade de rastreio auditivo de todas as crianças que nascem. “E, mesmo assim, vai haver uma pequena percentagem delas que passa no rastreio e mais tarde irá desenvolver surdez”, acrescenta Vítor Correia da Silva.

“A possibilidade de uma deficiência auditiva que surgiu logo no rastreio, no dia em que nasceu, foi assustadora, mas as várias etapas do processo, até ao diagnóstico, permitiram-nos ter tempo para nos habituarmos à possibilidade da sua surdez. Quando finalmente tivemos o diagnóstico confirmado, foi doloroso mas rapidamente concentramo-nos nas soluções que nos eram apresentadas”. Graciela Sousa, mãe de Lucas Almeida

O Rastreio Auditivo Neonatal Universal (RANU), recomendado pelo GRISI - o Grupo de Rastreio e Intervenção da Surdez Infantil, carece de programa nacional e regional como a Sociedade Portuguesa de Otorrinolaringologia recomenda. “É preciso vontade política para que estes programas funcionem”, considera o responsável pela consulta de surdez infantil do Centro Hospitalar do Porto, Miguel Coutinho. 

A deteção e intervenção auditiva precoces, embora ainda sem funcionar em pleno, agora existe, mas quando Sofia Salazar nasceu não existia. “Portanto, as pessoas chegavam até muito tarde sem descobrirem que elas [crianças] eram surdas”, afirma Fátima Salazar que já andava desconfiada no caso de Sofia porque não reagia da mesma forma que o irmão. 

“O meu filho quando era pequeno e ouvia a minha voz reagia. Eu quando chegava a casa e falava, a minha filha não reagia, mas quando me via reagia bastante, e então eu achei que era algo de estranho. Foi por aí que eu comecei a desconfiar e andamos naquela coisa praí dois meses. O meu marido achava que não era nada, o pediatra também”. Sofia Salazar fez os potenciais evocados auditivos, que confirmaram a surdez profunda, aos sete meses.

Depois de feito o rastreio auditivo à nascença, o Lucas repetiu o teste das Otoemissões Acústicas por mais duas vezes: aos 15 dias de vida e aos três meses. Depois, aos sete meses, fez um outro exame mais incisivo, que confirmou o diagnóstico de surdez profunda bilateral. Depois de encaminhado para uma consulta de otorrino no Hospital dos Covões, em Coimbra, realizou um TAC (Tomografia Axial Computurizada) específica para os ouvidos e uma ressonância magnética à cabeça. De Coimbra, voltou à Madeira com umas próteses auditivas para usar até à altura da cirurgia, que veio a acontecer quatro meses depois.

Uma vez feitos todos os testes audiológicos e imagiológicos que confirmam a indicação para implante coclear é só aguardar pela cirurgia e a posterior ativação do processador da fala, o componente externo do implante coclear.

“O componente interno é colocado através de uma intervenção cirúrgica efetuada sob anestesia geral, a qual dura, aproximadamente, duas horas e meia por implante”, descreve Vítor Correia da Silva. No final são feitos Rx, que confirmam o correto posicionamento e testes eletrofisiológicos que atestam a integridade do implante e a resposta do nervo auditivo à estimulação. “Estes dados são muito importantes nas crianças pequenas quando se proceder à programação do componente externo – processador da fala”, sublinha o médico.

Depois espera-se um mês para proceder à ativação do componente externo. 

Sara Pallma lembra-se deste dia em que colocou o primeiro implante como se fosse hoje. “Sentada de olhos grudados no técnico, à espera de ser ligada ao mundo sonoro, foi num ápice que tanto o técnico como a minha mãe fixaram o olhar em mim e eu já ouvia os primeiros ‘barulhinhos’ vindos dos diversos aparelhos existentes na sala e do exterior, claro que não conseguia distingui-los. Então a minha mãe falou, assustei-me e pedi-lhe para falar baixinho, quanta agressividade sonora que eu já não recordava de como era”, recorda.

Curiosidade e ansiedade foi, também, o que Alice Inácio sentiu no dia em que passaria a ter presente o sentido que esteve ausente durante 21 anos e que, segundo ela, foi como uma espécie de regresso à infância quando questionava os pais pelos significados dos sons. “Foi-me dar conta da abruta diferença entre a prótese auditiva e o implante coclear. É como saltar de um telemóvel para um Iphone cheio de USB’s em termos de qualidade sonora e a possibilidade de ouvir música através do acesso via Bluetooth”, compara. 

“Voltar a ouvir começou por ser um desafio, uma luta a superar. Quis desenvolver o ouvido implantado o mais possível. Todo o “barulhinho” estranho que captava era um motivo de curiosidade. Uma vez que estive alguns anos sem ouvir, tudo aquilo que oiço é maravilhoso, o facto de ouvir é o brilho nos meus olhos”. Sara Pallma

Para as pessoas que têm memória do que ouviam é muito diferente e implica também um processo de adaptação e reaprendizagem. Ricardo Miranda acredita que a ativação para uma pessoa que nunca ouviu e passa a ouvir é de facto uma sensação maravilhosa. “Para mim que eu já ouvia antes o impacto não é tão grande. O som da prótese é diferente do que nós ouvimos do implante que é um pouco mais robotizado, não é um som natural. Para mim tive sempre contacto com a audição normal e, por isso, acho estranho o som do implante. Mas no meu caso é de facto importante poder usar o implante coclear para poder preservar a audição e poder continuar a ouvir”, explica.

O Miguel não se lembra do dia da ativação do IC, mas o primeiro impacto é um som tão alto que, por sua vez, assustou o Lucas e Graciela Sousa recorda-se que ele começou a chorar. “Foi bom saber que ele estava a ouvir, mas foi mais interessante para mim quando, nos meses seguintes, ele começou a reagir aos sons, a mostrar realmente que estava a ouvir, coisa que não acontece logo que o processador é ativado. É necessário um tempo de ‘aprender a ouvir’ e reagir, coisa que também acontece com os bebés nos primeiros meses de vida”, explica.

Uma situação que Sara Pallma confirma quando compara o tempo de aprendizagem que demorou com o primeiro e o segundo implante. “Ninguém diria que passados apenas quatro dias da ativação do bilateral, eu já me arriscava a atender o telemóvel pelo lado recém-implantado, que para minha surpresa, consegui mesmo perceber todo o diálogo. Surpresa? Mais do que isso, nem eu mesma acreditava, pois essa conquista com o primeiro implante foi mais demorada de alcançar”, acrescenta.

Este tempo de aprendizagem é o importantíssimo trabalho de reabilitação e treino auditivo, para que o doente tire o máximo partido do implante. “Posso dar um pequeno exemplo, diariamente viajava de carro, cerca de três horas, e durante esse tempo, ‘ouvia’ as minhas músicas preferidas e, a pouco e pouco, tentava descodificá-las… Este processo é moroso, cansativo, por vezes desmotivador e como se costuma dizer ‘devagar se vai ao longe’. A descoberta dos sons é algo que vai depender muito da nossa força de vontade” afirma André Vasconcelos.

Também Sara Pallma concorda que o treino do que se aprende na terapia da fala é essencial: “Nos meses que se sucederam à ativação foi realizada a terapia da fala, pratiquei muito em casa, abandonei a leitura labial e fiz muitos progressos. Consegui finalmente utilizar o telefone e telemóvel com facilidade e conversar pessoalmente nunca foi tão bom”.

Agora com 26 anos, André Vasconcelos diz que foi devido ao programa de reabilitação auditiva intenso durante a infância, que conseguiu sempre ouvir e tirar ganho das próteses auditivas. O médico interno numa Unidade de Saúde Pública tornou-se mais exigente com a respetiva audição e depois de colocar o IC teve que reaprender a ouvir. “Ao colocar o Implante Coclear tive a perceção de conseguir ouvir como nunca e me aperceber da musicalidade dos sons: desde o borbulhar de um refrigerante, ao cair da chuva num pátio e ao sussurrar dos meus filhos…”, descreve.

Este trabalho, segundo Vítor Correia da Silva, “na criança pré-lingual que nunca ouviu é bastante mais prolongado”. Mas quanto mais cedo for colocado o implante, mais rápido é o processo de detetar, discriminar, identificar e compreender os sons. “Desde que o implante coclear foi colocado tanto o Lucas como eu sofremos um processo de aprendizagem. O Lucas aprendeu a ouvir e a falar, e eu aprendi como ajudá-lo nessa aprendizagem. Eu e o resto da família!”, revela Graciela Sousa. 

O Miguel Barbosa também aprendeu muito. “Aprendi a ouvir e a falar. É mais agradável ouvir as pessoas a falar”. Mas assume que ainda lhe custa ouvir quando há muito ruído, ao telefone, perceber o que dizem na televisão e ouvir música.

Apesar da intervenção precoce ser sinónimo, nas crianças, de melhores resultados ao nível escolar, para o sucesso da colocação de implantes auditivos é necessário ter em consideração a importância da família da criança e da equipa multidisciplinar que a acompanha. “Apesar das horas passadas na terapia da fala e no apoio especializado na creche, é com os pais e com a família mais próxima com quem o Lucas passa mais tempo. As dicas que aprendemos com as técnicas especializadas são o nosso “trabalho de casa”, que se envolvem nas brincadeiras e nas rotinas do nosso filho”, diz a mãe do Lucas.

É importante referir ainda que um dos intervenientes da plateia no debate que ocorreu durante o 8.º Encontro de Implantados Cocleares da APAIC afirmou que “o sucesso do implante não se mede pelo número de palavras que a criança consegue dizer.” Ou seja, não é isso que determina se o IC está a funcionar e, por isso, mais uma vez aqui se afirma que cada caso é um caso, e deve ser analisado individualmente. “Não se pode apontar ao IC a responsabilidade da reabilitação”, concorda Luís Filipe Silva.

 

A descoberta dos sons 

Continuar o apoio na terapia da fala para prevenir ou colmatar algumas lacunas, fazer anualmente os ajustes na programação individual do processador da fala e proporcionar as novas atualizações tecnológicas é o que Graciela Sousa como mãe se esforça por continuar a proporcionar ao filho Lucas para que ele possa fazer uma “vida ouvinte” com o mínimo de limitações possível. 

 “Passei a discriminar mais e com maior qualidade os diferentes sons, a participar mais ativamente em reuniões e conversas entre amigos e ter a possibilidade de ouvir dentro e fora de água, principalmente em piscinas, pois até aqui não podia "levar" as próteses auditivas para estes ambientes. Também é uma altura para fortalecermos os laços familiares e dedicarmos tempo a nós próprios”. André Vasconcelos

A descoberta dos sons… “A natureza, as ondas do mar, a música e as cigarras, que enchem o coração de recordações” para Sara Pallma. “Do tic-tac de um relógio, ao soprar do vento, o trabalhar de um p.c. e o chilrear dos pássaros” para André Vasconcelos. “Definir só um som é desmerecedor, para Alice Inácio que, “durante estes seis anos de barulho, ruído, melodias, palavras e frases decifradas” aprendeu que tudo lhe é agradável até mesmo os sons que lhe incomodam. “Mas é precisamente isso, um som dotado de uma certa musicalidade torna-se incapaz de se definir como sendo belo ou feio”, confessa.

“Tudo se tornou de repente mais fácil e risonho na integração social e desportiva, na participação ativa de projetos e iniciativas associativas, passei também a ser convidada por pessoas de forma a transmitir testemunhos e outros assuntos inerentes. Envolvi-me na sociedade como uma qualquer igual, sem as devidas limitações em que a surdez me colocava dantes, uma bolha silenciosa constante num corpo surdo que fervilhava por sons e ávida de novas vivências, descobertas e crescimento interior”. Alice Inácio 

Mas a maior mudança de sempre, depois da ativação do IC de Alice foi a de emigrar para outro país totalmente diferente do que estava habituada, novos costumes, nova língua e conceitos. “A verdade seja dita: estou a gostar e isso devo-o ao implante coclear pois se não fosse, não sabia como estaria agora a aguentar todas as adversidades sem este milagroso dispositivo que me põe ouvir em tempo real e acima de tudo que me permite interagir sem constrangimentos”, considera.    

Mas as descobertas ainda não terminaram tanto para a Sara, a Alice e o André, como para o Lucas, a Sofia e o Miguel e, até para o Ricardo, existem ainda biliões de sons por desvendar para todos eles. 

 

 

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