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Esclerose Múltipla: “Sermos mais do que ontem!”

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla comemorou-se a 25 de maio e a Plural&Singular aproveita para recordar a reportagem publicada em dezembro de 2013 na nossa 5.ª edição da revista digital trimestral com o título “Sermos mais do que ontem!”. Falamos com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla mas também apresentamos o caso de superação de Diogo Tavares, estudante de artes que é autor da primeira ilustração publicada na nossa secção Sexualidade&Afetos.

“Sermos mais do que ontem!”

Sabe o que é a Esclerose Múltipla e de como esta patologia se manifesta? E mais sobre a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla que tem vindo a lutar por manter a sociedade portuguesa informada sobre esta doença? E sabia que só precisa de 21 dias para adquirir um hábito e que sorrir pode ser esse hábito? Apesentamos-lhe o caso do Diogo Tavares e tudo que deve saber sobre Esclerose Múltipla…

Texto: Paula Fernandes Teixeira
Fotos: Gentilmente cedidas pela SPEM


A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que afeta o sistema nervoso central. É uma doença que surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade, ou seja, entre os jovens adultos. Afeta com maior incidência as mulheres do que os homens.

Trata-se de uma patologia que é diagnosticada a partir de uma combinação de sintomas e da evolução que a doença apresenta na pessoa afetada. A EM pode produzir sintomas idênticos aos de outras patologias do sistema nervoso central, pelo que o diagnóstico poderá demorar anos a acontecer.

Estima-se que em todo o mundo existam cerca de 2.500.000 pessoas com EM. Estes são dados da Organização Mundial da Saúde. E, de acordo com dados da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), fundamentados em estudos do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), em Portugal existe um número próximo dos 5.000 doentes com mais de 18 anos, numa prevalência de um homem para três mulheres.

A EM caracteriza-se pela destruição progressiva da bainha de mielina, que protege os nervos do cérebro e da espinal medula e desempenha um papel fundamental na condução de impulsos nervosos. Quando aquela camada protetora é destruída, os impulsos elétricos não circulam eficazmente, causando sintomas que podem chegar à paralisia ou à cegueira.

A cura para esta doença ainda não é conhecida. Para o diagnóstico é determinante o recurso a exames clínicos e exames complementares como ressonância magnética nuclear, estudo de potenciais evocados e punção lombar.

A propósito do Dia Nacional da EM, que se comemora agora a 4 de dezembro, a Plural&Singular esteve à conversa com a vice-presidente da SPEM, Manuela Neves, e com Diogo Tavares, um jovem de Matosinhos que tem EM mas não deixou que a doença lhe roubasse os sonhos… 

A importância da divulgação…
Numa era em que as novas tecnologias, a Internet, as redes sociais e tantos outros meios apelativos e de constante actualização são uma realidade e até um grande aliado, a SPEM dá grande prioridade à divulgação de dados e estudos sobre esta doença, até porque, e como confirmou Manuela Neves, “a informação sobre EM é muito escassa no âmbito da sociedade portuguesa”.

O site está constantemente em atualização. A relação com profissionais da área, doentes e famílias é permanente através do facebook e, no que diz respeito ao suporte-papel, a SPEM publica, trimestralmente, um Boletim, cujos conteúdos vão desde a informação científica sobre a patologia ate à própria atividade desta entidade.

“Procuramos sensibilizar o grande público através de algumas ações, como a divulgação de dados, ou no contacto com públicos-alvo específicos, como crianças, adolescentes e cuidadores. Temos desenvolvido algumas iniciativas junto de escolas primárias e secundárias, sempre com o objetivo de divulgação e sensibilização”, descreveu Manuela Neves.

A título exemplificativo, a vice-presidente da SPEM lembrou uma ação destinada ao grande público: uma passagem de modelos, com modelos profissionais e portadores de esclerose múltipla, realizada num grande centro comercial da zona da Grande Lisboa… A participação de modelos conhecidos, bem como atores e desportistas, gerou maior atenção por parte do público.

A par destas iniciativas, a SPEM lançou o “EM-Curtas”, um concurso de curtas-metragens sobre o tema da EM, realizado com o patrocínio de um laboratório, o apoio da Cinemateca e a participação de estudantes de audiovisuais. “Os resultados foram surpreendentes e excederam as espetativas no que diz respeito a oportunidade de divulgação”, contou Manuela Neves. LER REPORTAGEM COMPLETA A PARTIR DA PÁGINA 24 DA 5.ª EDIÇÃO DA PLURAL&SINGULAR


O testemunho de Diogo Tavares…

É estudante de design gráfico na Escola Superior de Artes e Design e “muito criativo e positivo”. Natural de Matosinhos e a frequentar a Delegação da SPEM do Porto, a qual lhe “mudou a vida por completo”. Tem 24 anos e “os pais, os amigos e o irmão melhores do mundo”. Vamos conhecer o Diogo Tavares…

A EM manifestou-se há cerca de cinco/seis anos atrás quando estava a andar de bicicleta. Sentiu formigueiro nos pés. Diogo Tavares diz ter “adivinhado” o diagnóstico porque tinha visto casos tratados em novelas e series televisivas. Havia qualquer coisa que Diogo sentia que o levava a crer que estava perante EM. Ele pensava: “eu não ando normalmente e coxeio…”… “Podia ser lúpus, podia ser sífilis, podia ser SIDA… Venha o diabo e escolha. Olha, agora digo felizmente foi EM…”.

O início foi “complicado”. O Diogo tinha 15 quilos a mais. Não era esforçado. Não lutava por objetivos. “Eu era uma criança grande mas agora somos dois Diogos diferentes”.

Foi incentivado a frequentar a Delegação do Porto da SPEM e a ter cuidados com o calor e a não tomar banho com água muito quente… Pouco mais o mandaram fazer… Ninguém lhe deu, como em outros casos que conhece, diagnósticos precisos sobre em quanto tempo vai ficar numa cadeira de rodas ou mesmo se vai ficar… Então prefere ter cuidados “com peso e medida” e viver “um dia de cada vez”.

“Superarmo-nos constantemente. Sermos mais do que ontem… Objetivo é sermos sempre mais do que alguma coisa que já fomos. Como portadores de EM somos sempre mais do que já fomos. É preciso é sair de casa… Sair do sofá…”.

A forma como fala transmite ao mundo uma mensagem de otimismo… “A sério? Que bom! É essa a minha intensão”, disse. Mas Diogo Tavares recusa-se a recwer o rótulo de “herói” e diz também já ter tido a sai fase menos positiva… “Eu cheguei a desacreditar… Não sou nenhum herói. Mas a minha família apoia-me muito. Tenho os melhores pais do mundo e o melhor irmão do mundo. O meu irmão é fantástico. Somos muito unidos. Tenho os melhores amigos do mundo. Tenho tudo de bom no mundo menos a EM, portanto tenho mais de bom do que de mau”. LER TESTEMUNHO COMPLETO A PARTIR NA PÁGINA 28 DA 5.ª EDIÇÃO DA PLURAL&SINGULAR

 

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