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updated 12:18 PM WEST, Jul 6, 2018
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Ziza Vieira, o testemunho de uma cuidadora

O meu marido, Jorge Silva, tem 59 anos e sofre de demência de Alzheimer. Diagnosticado aos 53 anos, a sintomatologia tem vindo a agravar-se, principalmente nos últimos seis meses.

 

Com uma incapacidade de 76% em 2015, avaliada pela junta médica, a dependência já é quase total. Aquilo que começou por ser alguns esquecimentos e confusões, foi-se transformando em afasia completa, apatia, agitação psicomotora durante o dia e noite, confusão mental e dificuldade de orientação espaciotemporal.
Perante esta situação que atingiu a minha família, vi-me forçada a deixar o meu trabalho em 2010, altura em que alguns sintomas já apareciam, embora sem estarem formalmente diagnosticados. Por necessidade financeira, limitava-me a alguns serviços de limpeza, que ocupavam apenas algumas horas do meu dia. A certa altura, perante a dependência e exigência dos cuidados ao meu marido, tive mesmo que deixar por completo estes trabalhos. Ler mais


O meu dia-a-dia passou a ser inteiramente dedicado à prestação de cuidados ao meu marido. Para além de confecionar as refeições, cuidar da roupa, ajudá-lo a vestir-se e cuidar da sua higiene, não posso deixá-lo sozinho por nenhum período de tempo. Procurei durante bastante tempo fazer atividades com ele, em casa e no exterior, que o estimulassem cognitivamente ou que ocupassem prazerosamente o seu tempo. Até que as atividades deixaram progressivamente de o interessar, a concentração e o foco desapareceram e os meus esforços depressa se tornaram infrutíferos.


Esta prestação de cuidados ao meu marido é extremamente dolorosa e desgastante.


O agravamento da doença obrigou-nos, há cerca de dois meses, a recorrer ao apoio de um Centro de Dia, procurando encontrar algum momento de convívio para ele e de algum descanso também para mim. A expectativa de encontrarmos um Centro de Dia especializado, que apoiasse a estimulação cognitiva e que pudesse ter pessoas de idades mais próximas à do meu marido, depressa se desvaneceu por não existirem instituições compatíveis com o nosso rendimento.


A demência de Alzheimer atingiu o Jorge e toda a nossa família, tornando-se a centralidade dos nossos dias, das nossas conversas e, sobretudo, dos nossos silêncios.
Conviver no presente com a demência de Alzheimer do Jorge tem sido para mim muito difícil, mas mais angustiante tem sido antecipar o que aí vem e para o qual receio não estar preparada. Receio o aumento da dependência física e psicológica, mas também o não ter formação especializada para o ajudar. Receio o aumento dos constrangimentos financeiros, mas também o facto de estes anos de cuidados não serem contabilizados na minha carreira contributiva e ser penalizada na minha reforma. Receio o cansaço trazido pelos cuidados ininterruptos, mas também o facto de não poder ter apoio psicológico.


A aprovação do Estatuto do Cuidador Informal não resolverá todas as dificuldades da minha família e não ajudará a reverter a doença do meu marido, no entanto será certamente uma ajuda exponencial à melhoria da nossa qualidade de vida e, consecutivamente, dos cuidados prestados ao Jorge.

 

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