Sara Rocha: “Infelizmente quando pertencemos a minorias, não podemos não nos preocupar em não lutar pelos nossos direitos”

Sara Rocha foi diagnosticada com autismo aos 29 anos e desse então é uma das vozes que se levantam para desmistificar o que é ser autista. Licenciada em Análises Clínicas e Saúde Pública e mestre em Gestão e Economia dos Serviços de Saúde, a jovem de 32 anos é a presidente da Associação Portuguesa Voz do Autista que desde a respetiva criação tem tentado transformação a visão negativa associada a esta neurodivergência em orgulho.

01 – Quem é Sara Rocha: como se vê, como as pessoas a veem?
Sara Rocha (SR) - Sempre acho difícil falar de quem sou sem debitar um currículo vitae, mas vamos lá tentar. O meu nome é Sara Rocha, tenho 32 anos e cresci em Aveiro, mas vivo de momento na Inglaterra. Eu sou uma mulher com varias deficiências, sou autista, com défice de atenção e hiperatividade, surdez parcial e estou no espetro da hipermobilidade. Uso aparelho auditivo e tenho uma cadela de assistência, a Dili, disponibilizada pela associação ANIMAS. De momento, trabalho como gestora de dados em investigação na Escola de Medicina Clinica da Universidade de Cambridge, na área de saúde pública. Sou co-fundadora e Presidente da Associação Portuguesa Voz do Autista e represento a European Council of Autistic People no Comité da Mulher da European Disability Forum. Tenho trabalhado em vários projetos a nível nacional e europeu na área da deficiência, especialmente Autismo. Fora do trabalho, faco voluntariado com adolescentes com deficiência, tenho dois gatos e adoro viajar.

02 - Como foram os últimos 10 anos na sua vida?
SR - Nos últimos 10 anos mudou muita coisa, mas foram acima de tudo de descoberta. Em 2012 acabava de terminar a minha licenciatura, sentia-me perdida e sem recursos internos para lidar com o mundo. Não fazia ideia do que se passava comigo e porque era tão difícil para mim as coisas que pareciam simples aos outros. Sem qualquer apoio, entrei em mestrado e rastejei (a palavra mais adequada) pela educação e emprego para conseguir ter um emprego e a formação que queria. Foi quando recebi os meus diagnósticos de Autismo, défice de atenção e hiperatividade e tive acesso finalmente a um aparelho auditivo - que me disseram não ser preciso por ser caro em Portugal - finalmente consegui parar de rastejar. Comecei por me sentar no mesmo sitio para compreender como começar a andar. Hoje em dia tenho finalmente apoios no trabalho e faco um trabalho que amo. Parece quase uma vida diferente e de certa forma é.

03 - Quais foram os momentos mais marcantes?
SR - Sem dúvida que foi o meu diagnóstico. Por um lado, deu me finalmente as ferramentas para eu perceber quais as minhas dificuldades e o porquê de elas acontecerem e como mudar o meu ambiente para eu poder trabalhar e estudar. Isto permitiu ser muito mais simpática comigo mesma. Todos os rótulos que antes me colocavam mudaram também. Acima de tudo, deu-me acesso a um mundo de pessoas que sentem as mesmas dificuldades que eu. Este sentido de comunidade, aceitação e de luta deu-me uma força diferente. O segundo seria a criação da Associação Portuguesa Voz do Autista, que abriu portas para um mundo de pessoas incríveis, amigos e colegas com os quais tenho um orgulho enorme de trabalhar pelos nossos direitos.

04 - Como avalia os últimos 10 anos na vida das pessoas com deficiência?
SR - A Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência foi sem dúvida um avanço histórico que permitiu avançar com a nossa luta pelos direitos de uma forma mais controlada a nível externo. Por muitas dificuldades que tenhamos em conseguir dados sobre pessoas com deficiência, a revisão obriga a "destapar" muitos dos pontos que precisamos saber. A próxima revisão será em breve e apesar de sabermos alguns dos pontos que vão ser novamente criticados, esperamos ansiosamente para que possamos expor preocupações e que se possa rever tudo o que ainda falta fazer.

05 - Em que áreas foi mais positiva a evolução?
SR - Sem dúvida tivemos melhorias. O Regime do Maior Acompanhado por exemplo não é perfeito, mas permite um menor número de pessoas com deficiência a perder o direto a escolher casar, votar e outras questões (apesar de ainda acontecer). A desinstitucionalização começou a ser feita (apesar de normalmente para instituições mais pequenas). A assistência pessoal foi lançada e precisamos que deixe de ser pilotos e que chegue a todas as pessoas com deficiência que necessitam. Temos uma Estratégia Nacional para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, que não é perfeita, mas é um começo. A mudança está a acontecer, só precisamos que acelere e que nos incluam.

06 - O que ficou por fazer?
SR - A assistência pessoal ainda em piloto, com poucas pessoas a receber, mas muitas mais que ainda necessitam. A desinstitucionalização, onde continuamos a ver dinheiro direcionado à vida independente a ser utilizado para construir novas instituições. A falta de representatividade no Governo e participação politica praticamente nula, com grande parte dos partidos políticos ainda sem incluírem nem convidarem pessoas com deficiência para posições de decisão, principalmente na área da deficiência. A falta crónica de apoios desde criança, até a adulto, sendo que parece que chegando a adultos, os autistas deixam de existir. Antes disso, ainda a falta de diagnóstico, com uma desinformação rampante sobre o que é o autismo nos nossos serviços de saúde, levando a crianças e a adultos a demorarem anos a serem diagnosticados e a receberem os apoios necessários. A exclusão de uma parte bastante grande de pessoas com deficiência, da definição legal de deficiência, com os 60% a penalizar pessoas com deficiências invisíveis que “não parecem ter deficiência” e a desinformação sobre o autismo novamente representada. A falta de programas de apoio durante a COVID-19 para pessoas com deficiência e cuidadores, apesar de terem sido as pessoas que mais morreram durante a pandemia e a exclusão de algumas deficiências e dos seus cuidadores da fase urgente de vacinação. A inexistência praticamente generalizada de acomodações na educação e emprego, com empresas e professores em universidades ativamente a recusar acomodações a pessoas autistas, sem qualquer dano. A falta da inclusão de pessoas autistas nas decisões que as afetam, com ainda grande parte de consultores e organizações convidadas para participação ativa maioritariamente organizações que representam autistas, mas que não são de autoadvocacia e autorrepresentação. A falta crónica de dados sobre a qualidade de vida e experiências das pessoas com deficiência, que continuam a não ser incluído no censos, por diagnóstico. A falta de serviços públicos adaptados que tenham conhecimento sobre o autismo, principalmente os que vão receber autistas inevitavelmente, como na área do apoio à vítima, de abrigos de violência doméstica, de saúde mental, de prevenção ao suicídio, etc. A investigação de práticas de discriminação, com consequências legais. A investigação de mortes em contexto institucional de COVID-19, assim como violência específica de contexto institucional. A falta de apoios com terapia da fala e terapia ocupacional para crianças, que por vezes leva pais a procurarem terapias alternativas perigosas ou sem base científica. A falta de inclusão da perspetiva da pessoa com deficiência no desenvolvimento de leis, incluindo as recentes que apenas mencionam a deficiência para dizer que são congruentes com a convenção (não são). O facto de que em Portugal em 2022, pessoas com deficiência, e principalmente mulheres, inclusive menores, podem ainda ser esterilizadas por ter uma deficiência. Como podem ver, muito ainda falta. Estamos cá para continuar a trabalhar.

07 - A comparação inevitável: como Portugal se posiciona em relação aos restantes países europeus?
SR - Era bonito sabermos, principalmente sem termos que esperar pela revisão da CRPD para inevitavelmente nos providenciarem dados sobre a realidade das pessoas com deficiência. A falta de dados permite também a negação plausível. Se não existem estatísticas desenvolvidas de forma correta, inclusive ao incluir todas as pessoas com deficiência, e não apenas as com 60% de atestado de multiusos, nunca podemos fazer comparações plausíveis com os outros países europeus, que apesar de poderem ter ferramentas semelhantes ao atestado para acesso a benefícios, a definição legal de deficiência não esta apenas para alguns.

08 - Como acha que vão ser os próximos 10 anos para as pessoas com deficiência?
SR - Vão ser de luta, como foram até agora. Infelizmente quando pertencemos a minorias, não podemos não nos preocupar em não lutar pelos nossos direitos.

09 - Como deseja que sejam os próximos 10 anos na sua vida?
SR - Espero que sejam em comunidade. A melhor parte de fazer este trabalho são as pessoas que vamos conhecendo e a comunidade de pessoas com vontade de mudar o mundo.

10 - Que mensagem deixa à Plural&Singular pelos 10 anos de existência?
SR - Muitos parabéns e que venham mais 10! Obrigada por criarem espaço para a nossa luta.